Berichte aus der Schweiz

Am 24. April 2020 fand das erste Onlinetreffen mit Experten, Angehörigen und Betroffenen statt. Das Meeting dauerter rund eine Stunde und es wurden alle Fragen beantwortet. Wenn ihr beim Nächsten Treffen auch dabei sein möchtet, Schreibt mir und ich lasse Euch in die WhatsApp-Gruppe und in die E-Mailverteilerliste integrieren. Die Zusammenarbeit zwischen der Schweiz, Deutschland und Österreich wird immer besser. So können wir einander bei Fragen rasch und gut unterstützen. 

Ganz Wichtig dabei ist, Ihr müsst euch um die Krankheit kümmern und zum Beispiel aktuelle Blutbilder sammeln. So können unnötige Behandlungen verringert werden.

Dieses Jahr findet das FA-Treffen, falls es die Aktuelle Lage zulässt am 13. - 15. November statt.

Das treffen findet in Deutschland nahe Fulda statt. Weitere Informationen werden folgen.

Das diesjährige Treffen fand am 17 - 19 Mai in Gersfeld statt.

Es standen viele Vorträge und Diskussionen auf dem Programm. Ich fuhr hauptsächlich zum treffen, um die Verknüpfung zur Deutschen FA-Hilfe und meinem Schweizer Kollegen ein kennen zu lernen.

Zusammen mit Flavio, werden wir in der Schweiz ein erstes FA-Treffen für Betroffene und Eltern organisieren.

Das Datum ist jedoch noch nicht festgelegt, jedoch wird das Treffen im Raum Luzern statt finden.

In den Nächsten Wochen setzen wir die Hebel und die Organisation in Gang. Wir sind voller Hoffnung dass wir 2-3 Familien zusammen bringen können.

FA-Familien,- Ärzte und Wissenschaftlertreffen am 12. bis 14. Mai

in der Jugendherberge Gersfeld (Fulda) Deutschland.

Anmeldung und weitere Infos,  E-Mail an: pascal_strebel@bluewin.ch

In Wien hat ein neues Forschungsinstitut eröffnet in dem eine sogenannte Genschere Erforscht wird.

Mittels Eiweisträger kann ein teil unserer Genstruktur zertrennt werden. Damit erhofft mann sich, die Defekten Genstücke

herausschneiden zu können. Versuche an Tieren sind vielversprechend. Forscher erhoffen sich. Ziel ist es,

Erbkrankheiten zu heilen, oder die Lebensqualität zu verbessern.

Bericht

Dies ist die Geschichte der Familie Heinimann.   TV-Bericht  vom SRF in der Sendung "Happy-Day" vom Dezember 2016.