Berichte aus der Schweiz
1. Fanconi-Treffen in der Schweiz
Am 10.10.2020 findet das Erste Treffen für Betroffene und Angehörige Statt.
Die Planung ist im gang, Treffpunkt wird noch evaluiert.
ORT: Zentralschweiz, Ort noch offen.....
ZEIT: 11.00Uhr - 14:00Uhr
ESSEN: Wir streben ein offenes Picknick an, so das jeder das Essen kann was er mag.
2. Online Fanconi-treffen
Am Mittwoch, den 12. August 2020 treffen wir uns wieder!
Von 18:00 bis ca. 19:00 ist Zeit für eure Fragen an Dr. Eunike Velleuer und Prof. Dr. Kratz, außerdem gibt es eine kurze Einführung in das FA-Register (warum es
wichtig ist mitzumachen) und dem neuen Umgang damit. Anschließend würden wir noch gerne darüber reden, ob wir das Familientreffen im November wirklich
durchführen sollen oder lieber in den Mai verschieben. Und wenn es sonst noch Themen, Fragen, Anregungen ect.
gibt – dann raus damit! 😊
1. Online Fanconi-treffen
Am 24. April 2020 fand das erste Onlinetreffen mit Experten, Angehörigen und Betroffenen statt. Das Meeting dauerter rund eine Stunde und es wurden alle Fragen beantwortet. Wenn ihr beim Nächsten Treffen auch dabei sein möchtet, Schreibt mir und ich lasse Euch in die WhatsApp-Gruppe und in die E-Mailverteilerliste integrieren. Die Zusammenarbeit zwischen der Schweiz, Deutschland und Österreich wird immer besser. So können wir einander bei Fragen rasch und gut unterstützen.
Ganz Wichtig dabei ist, Ihr müsst euch um die Krankheit kümmern und zum Beispiel aktuelle Blutbilder sammeln. So können unnötige Behandlungen verringert werden.
FA-Treffen 2020
Dieses Jahr findet das FA-Treffen, falls es die Aktuelle Lage zulässt am 13. - 15. November statt.
Das treffen findet in Deutschland nahe Fulda statt. Weitere Informationen werden folgen.
FA-Treffen 2019
Das diesjährige Treffen fand am 17 - 19 Mai in Gersfeld statt.
Es standen viele Vorträge und Diskussionen auf dem Programm. Ich fuhr hauptsächlich zum treffen, um die Verknüpfung zur Deutschen FA-Hilfe und meinem Schweizer Kollegen ein kennen zu lernen.
Zusammen mit Flavio, werden wir in der Schweiz ein erstes FA-Treffen für Betroffene und Eltern organisieren.
Das Datum ist jedoch noch nicht festgelegt, jedoch wird das Treffen im Raum Luzern statt finden.
In den Nächsten Wochen setzen wir die Hebel und die Organisation in Gang. Wir sind voller Hoffnung dass wir 2-3 Familien zusammen bringen können.
FA-Treffen 2017
FA-Familien,- Ärzte und Wissenschaftlertreffen am 12. bis 14. Mai
in der Jugendherberge Gersfeld (Fulda) Deutschland.
Anmeldung und weitere Infos, E-Mail an: pascal_strebel@bluewin.ch
Neues Forschungsinstitut in Wien
In Wien hat ein neues Forschungsinstitut eröffnet in dem eine sogenannte Genschere Erforscht wird.
Mittels Eiweisträger kann ein teil unserer Genstruktur zertrennt werden. Damit erhofft mann sich, die Defekten Genstücke
herausschneiden zu können. Versuche an Tieren sind vielversprechend. Forscher erhoffen sich. Ziel ist es,
Erbkrankheiten zu heilen, oder die Lebensqualität zu verbessern.
TV-Berichte
Dies ist die Geschichte der Familie Heinimann. TV-Bericht vom SRF in der Sendung "Happy-Day" vom Dezember 2016.