Berichte aus der Schweiz


1. Fanconi-Treffen in der Schweiz

 

4 Familien haben sich in einer Waldhütte zum gemeinsamen Mittagessen getroffen.

Unsere Zeit war absichtlich kurz bemessen, so dass alle auch eine längere Rückreise nicht in der Nacht absolvieren mussten. Und so trafen wir uns von 11 bis 14 Uhr.

 

Es war ein erster Schritt, den wir alle gemeinsam gemacht haben. Ein Schritt in die Zukunft in der

Wir nicht mehr alleine sind.  Dank der Hilfe von Christine Krieg, die eine Schweizer WhatsApp-Gruppe erstellt hat, konnte ich endlich nach 4 Jahren andere Familien zusammen bringen.

Nach einer kurzen Begrüssung und einer kleinen Familien-Vorstellungsrunde, wurde das Grillfeuer in Betrieb genommen und das selber mitgebrachte Essen verspiesen. Durch das offen aufeinander zu gehen, entstanden kleine Austauschgruppen. Es war mir eine riesen Freude zu sehen, wie sich alle auf einander zu bewegt haben und sich so kennen lernten uns etwas austauschen konnten. Das Treffen hat mir gezeigt wie wichtig es ist, dass wir solche Treffen haben, uns gegenseitig kennen und unterstützen können. Ich hoffe mit diesem Treffen den Grundstein für weitere gelegt zu haben. Auch wenn die Zeit etwas kurz war und ich sehr gerne länger mit den einzelnen gesprochen hätte, war es ein sehr gelungenes erstes Treffen.

 

Ich möchte mich ganz Herzlich bei Gina für die Mitorganisation und Chrisine für die Whatsapp-Gruppe Bedanken.

Auch möchte ich mich ganz speziell bei allen Eltern, Brüdern und Schwestern und Fanconianern für euren Mut, euch zu zeigen, bedanken.  DANKE!


2. Online Fanconi-treffen

Am Mittwoch, den 12. August 2020 treffen wir uns wieder!
Von 18:00 bis ca. 19:00 ist Zeit für eure Fragen an Dr. Eunike Velleuer und Prof. Dr. Kratz, außerdem gibt es eine kurze Einführung in das FA-Register (warum es wichtig ist mitzumachen) und dem neuen Umgang damit. Anschließend würden wir noch gerne
darüber reden, ob wir das Familientreffen im November wirklich durchführen sollen oder lieber in den Mai verschieben. Und wenn es sonst noch Themen, Fragen, Anregungen ect. gibt – dann raus damit! 😊


1. Online Fanconi-treffen

Am 24. April 2020 fand das erste Onlinetreffen mit Experten, Angehörigen und Betroffenen statt. Das Meeting dauerter rund eine Stunde und es wurden alle Fragen beantwortet. Wenn ihr beim Nächsten Treffen auch dabei sein möchtet, Schreibt mir und ich lasse Euch in die WhatsApp-Gruppe und in die E-Mailverteilerliste integrieren. Die Zusammenarbeit zwischen der Schweiz, Deutschland und Österreich wird immer besser. So können wir einander bei Fragen rasch und gut unterstützen. 

Ganz Wichtig dabei ist, Ihr müsst euch um die Krankheit kümmern und zum Beispiel aktuelle Blutbilder sammeln. So können unnötige Behandlungen verringert werden.


FA-Treffen 2020

Dieses Jahr findet das FA-Treffen, falls es die Aktuelle Lage zulässt am 13. - 15. November statt.

Das treffen findet in Deutschland nahe Fulda statt. Weitere Informationen werden folgen.


FA-Treffen 2019

Das diesjährige Treffen fand am 17 - 19 Mai in Gersfeld statt.

 

Es standen viele Vorträge und Diskussionen auf dem Programm. Ich fuhr hauptsächlich zum treffen, um die Verknüpfung zur Deutschen FA-Hilfe und meinem Schweizer Kollegen ein kennen zu lernen.

Zusammen mit Flavio, werden wir in der Schweiz ein erstes FA-Treffen für Betroffene und Eltern organisieren.

Das Datum ist jedoch noch nicht festgelegt, jedoch wird das Treffen im Raum Luzern statt finden.

In den Nächsten Wochen setzen wir die Hebel und die Organisation in Gang. Wir sind voller Hoffnung dass wir 2-3 Familien zusammen bringen können.


FA-Treffen 2017

FA-Familien,- Ärzte und Wissenschaftlertreffen am 12. bis 14. Mai

in der Jugendherberge Gersfeld (Fulda) Deutschland.

 

Anmeldung und weitere Infos,  E-Mail an: pascal_strebel@bluewin.ch


Neues Forschungsinstitut in Wien

In Wien hat ein neues Forschungsinstitut eröffnet in dem eine sogenannte Genschere Erforscht wird.

Mittels Eiweisträger kann ein teil unserer Genstruktur zertrennt werden. Damit erhofft mann sich, die Defekten Genstücke

herausschneiden zu können. Versuche an Tieren sind vielversprechend. Forscher erhoffen sich. Ziel ist es,

Erbkrankheiten zu heilen, oder die Lebensqualität zu verbessern.

Bericht


TV-Berichte

Dies ist die Geschichte der Familie Heinimann.   TV-Bericht  vom SRF in der Sendung "Happy-Day" vom Dezember 2016.