Meine Geschichten


Sirt zum dritten, NUKLEARTRANSPORT

8. Mai 2020

Paul der Tumor leuchtet wieder. Auf dem Weg von der Radiologie zurück in mein Zimmer rief ich durch die Gänge; "Achtung Achtung, Nukleartransport". Ich hatte solche Schmerzen, da half nur noch Humor. Auf der Station in meinem Zimmer angekommen, tränen in den Augen, bekam ich etwas Schmerzmittel und es ging rasch besser. Ich benötigte noch etwas Überwachung, doch auf die Nacht hin liessen mich die Schwestern in frieden. Die Nacht war gut, ich konnte gut schlafen. Am morgen gab es ein kleines Frühstück und danach eine Blutkontrolle. Die Besprechung war auch gut und ich bekam dann noch 2 Beutel Rote Blutkörperchen. Dann gings ab nach Hause.

Nun was Steht auf dem Programm. Die Spezialisten müssen sich noch einig werden ob sie Paul heraus schneiden oder gleich die ganze Leber austauschen wollen. Ich bin dafür das man Paul heraus schneidet, es würde mir einiges ersparen. Jetzt bin ich erst mal ein Strahlemann der etwas schmerzen hat und dem es öfter wider übel ist. Ich hoffe das ich es auch dieses mal gut vertrage und der Paul nach der Bestrahlung weiter abstirbt und alles gut wird. Ich hoffe es sehr. 

Danke an das Personal im Spital St.Gallen, ich weis das ich ein unangenehmer Gast bin, weil ich nicht alles mit mir machen lasse. Es ist nun mal mein Körper und ich würde sofort mit Gesunden Menschen tauschen. Danke das ihr mir einen weiteren Frühling und so wie es aussieht auch noch einen weiteren Sommer geschenkt habt.

Danke;

Herr, Silzle, Herr Hechelhammer und das gesamte Betreuungsteam und die die ich nun nicht aufgelistet habe und dennoch ihren Beitrag geleistet haben.


Sirt zum dritten, Paul muss weg

5. Mai 2020

Letzte Woche am Mittwoch hatte ich einen erneuten Probelauf eine sogenannte Simulation um einen Teil meines Lebertumors zu bekämpfen der weider am Wachsen ist. Wir gehen davon aus das dieser Teil von den beiden Ersten Bestrahlungen nicht betroffen war. Es war jedoch die Hoffnung das dieser Teil nicht weiter wächst. Leider ging der Tumormarker wieder nach oben, was uns zeigte das er wieder am wachsen ist.

Der Testlauf dauerte 3h, inkl. Vorbereitung und Einrichtung und Abbau, lag ich 4h auf dem OP-Tisch. In dieser Zeit liege ich auf dem Rücken, die Arme eng am Körper und unter den Kniebeugen ist eine Rolle zu Entlastung der Knien. Ich erhalte dann öfters ein Mittel verabreicht damit ich nicht immer spüre wo sie sich mit ihren Geräten in meinem Körper befinden. Sie gehen in der Leiste mit einem Katheter durch die Blutadern in den Tumor und erkunden wo dieser seine Energie her holt. Diese werden dann verschlossen. Dadurch wird der Tumor von der Versorgung abgekoppelt. In einem zweiten Schritt werden, Radioaktive Mikrokügelchen in den Tumor gespritzt und geschaut ob diese auch dort bleiben wo sie hin gehören. Diese Kügelchen lösen sich nach ein paar Stunden auf.

In den 3h werden laufend Bilder gemacht um die Lage der Werkzeuge zu ermitteln. Es ist immer auch ein ungenaueres Livebild vorhanden. Da wird also 3h lang durch meinen Körper gestrahlt damit sie wissen woran sie gerade am arbeiten sind. Der einzige ohne Schutzanzug im ganzen Raum bin ich. Das geht leider nicht spurlos an einem vorbei. Ich hoffe das ich morgen den 6.Mai 2020 meinen vorerst letzten Eingriff haben werde. Hoffen wir das der Tumor in den nächsten 3 Wochen ganz stirbt, ich keine weiteren Schaden nehme und alles gut wird.


Schwalbenschwanz zum zweiten

2.Mai 2020

Ich habe die Verwandlung nur um ein paar Minuten verpasst. Entstanden ist ein weiterer wunder schöner Sommervogel. Er ist etwas kleiner als der Erste jedoch nicht minder schön. Das Wetter war nicht wirklich schön, sondern Nass und zwischen durch Sonnig. So dauerte es ziemlich lange bis seine Flügel Trocken wahren. Da die Nacht herein brach, Liesen wir in über Nacht noch im Käfig.

Am Morgen schien die Sonne und es war ein wunder schöner Tag. Wir stellten den Schwalbenschwanz an die Sonne. Nach und nach taute er auf und wurde zablig. Als er dann wie wild im Käfig herum flog, Liesen wir in Frei. Auch Er entschloss sich noch ein Paar Minuten zu bleiben so das wir Ihn Fotografieren und bestaunen durften. Als er dann in die Luft stieg konnten wir Ihn noch ein Paar Kreise drehen sehen, bis er über das Hausdach aus unseren Augen verschwand. Nun ist auch Er Frei.


Schwalbenschwanz

27. April 2020

Im Herbst als ich von meinem Tumor erfuhr, hatte meine Freundin auf dem Balkon einen Fenchelstrauch. An diesem hingen gleich Drei Schwalbenschwanz raupen.  Wir beschlossen diese gefangen zu nehmen und den daraus entstehenden Falter zu sehen. Sie Baute also kurzerhand aus alten Teilen und Fliegengitter ein Käfig. Wir mussten die Drei mit ganz viel Nahrungsnachschub versorgen. Die wahren ganz schön hungrig. Später begannen sie sich zu verwandeln und hingen irgendwo im Käfig. Einer schafte die Nächste Stufe leider nicht. Nach einer gewissen Zeit viel der eine Dunklere herunter und wir dachten das er das wohl nicht überlebt hat, da er ganz Grau wurde. Nun im Frühling  hatten wir ja immer noch den einen übrig. Gespannt warteten wir ab bis wir vielleicht die Verwandlung miterleben dürfen. Nun diesen Teil haben wir leider Verpasst, jedoch war ein Riesiger Spielkartengrosser Falter geschlüpft. Er wahr Prächtig. Wir machten durch das Fliegengitter rasch noch ein Paar Fotos und wollten ihn dann in die Freiheit entlassen. So der Plan. Als wir dann das Gitter öffneten flog dieser nicht einfach weg...... nein eine schöne lange Zeit, mir kam es vor wie 20 Minuten, hing er einfach so da und Präsentierte sich im besten Licht. 

Ich war gerührt das ich nach eine Prognose die besagte dass ich den Frühling nicht erleben werde, doch diese Wundersame Verwandlung sehen durfte. Es wahr sehr speziell das er nicht einfach so weg flog und wir ihn so lange betrachten durften.

 

Doch da war doch noch der eine Graue der sich nicht richtig entwickelte und herunter viel... Ja dieser lag auf dem tisch und begann plötzlich wie wild zu zappeln. Ja wir dachten er sei tot, aber nein er war offensichtlich noch am leben. Anfangs dachten wir das er sich auf gleich verpuppte, doch das geschah leider nicht. Nun wir haben ihn natürlich wider ins Gehege gelegt und werden uns auf einen weitern Falter freuen.


uhu-wanderung

26. April 2020

An diesem Wunder schönen Sonntag mache ich mit meiner Freundin eine Kleine Wanderung. Da sich hinter dem Dorf gerade die Lägeren befindet können wir das gemächlich von zu hause aus starten. Anfänglich ging es ziemlich schwer fällig. Doch ein Fuss nach dem andern ging es den Berg hoch.  Die wunder schön grünen Wälder und Wiesen sind sehr schön, ich kann sie so richtig in mich hinein saugen. Als die offenen Wiesen enden treten wir in den Wald ein. Nach ein Paar Steigungen und Kurven stehen wir vor einem riesigen Feld mit Bärlauch. Das duftete.. "wiä verukt" und ich musste einfach ein Foto machen. Es war riesig, so quasi ein grosser Supermarkt mit Lebensmittel die ungenutzt bleiben. Meine Freundin verriet mir was man daraus alles machen kann, erstaunlich das wir das noch nicht nutzen.  Fast oben angekommen hatten wir eine schöne Aussicht. Bis ganz nach oben hat die Energie dann aber nicht gereicht, deshalb ging es mit einer Stärkung von Kambly und etwas Tee wieder in den Abstieg. 

Auf diesem liefen wir durch gefälltes Gehölze und saugten den wunderbaren Duft von frisch aufgeschnittenem Holz ein.  Fast am ende als wir bald wider ins Dorf kahmen lud uns eine Kleine Bank etwas zum verweilen ein und so sprachen wir über dies und jenes bis alle Kambly verschlungen und der Tee zu ende waren. Der Apero war also gut, ab nach Hause und ein tolles Abendessen kochen. Mmmmmm.


Bericht von Martina & Dylan

22. April. 2020

Zu beginn der Corona-Kriese, hielten Martina und Dylan einen Vortrag über Ihr Leben im Campingbus ab. Diesen durften wir gerade noch Besuchen bevor alles abgesagt werden musste. Die beiden hielten den Vortrag in meiner Heimatgemeinde dem Hemberg ab. Meine Freundin und ich durften nach dem Vortrag bei meiner Mutter übernachten wo durch wir nicht mitten in der Nacht noch nach Hause fahren mussten. 

Der Vortrag von Martina und Dylan war sehr spannend und so mitreissend, das ich sofort in meiner Reise zurück geworfen wurde und mich daran erinnerte was ich unbedingt wider machen will. Leider konnten wir nach dem Vortrag nicht miteinander Reden und Austauschen, doch ich konnte mich ja nachträglich per Mail melden. Anfangs wollte ich nur etwas über Ihr mobiles W-Lan wissen. Daraus ergab sich eine Anfrage für eines Ihrer Projekte, und so kam es dazu dass Sie am Ende diesen tollen Bericht verfassten. Genau dass ist es was mich am Leben hält. Aus etwas kleinem entsteht aus dem Nichts etwas Grösseres. Besten Dank für Eure Freundschaft.

Tipt auf den Butten und geniest meine Geschichte, verfasst von Martina.


Blutspenden

20. April 2020

Ich musste ins Spital St.Gallen fahren und dort zwei Beutel Blut transfundieren. Meine Kräfte musste ich schon ziemlich einteilen und so kam es wie es kommen musste. Das Parkdeck direkt vor dem Haus 10 wo ich hin sollte, war besetzt. Da standen auch schon Autos in der Schlange und hofften auf herausfahrende Autos. Mein Termin erlaubte jedoch keine grossen Warteschlangen und so fuhr ich in ein nahe gelegenes Parkhaus. Da war genug Platz um zu Parken. Jedoch brauchte ich für die Fussstrecke meine ganze Zeitreserve auf. Endlich ausser Atem im Haus 10 angekommen, durfte ich so gleich mein Sessel beziehen und meinen Ellenbogen frei machen. Ein Stich und 2 Beutel Blut später kam die Nadel wieder raus. Ich hatte noch eine Besprechung für eine weitere Sirte, da mein Tumor noch einen Lappen hat der tatsächlich wider wächst. Nun nach der Besprechung ging ich zum Wagen zurück. Erst im Wagen angekommen bemerkte ich wie viel Energie ich nun wieder hatte und das die Strecke zum Wagen plötzlich ganz einfach wurde. 

Besten Dank an den Blutspender der mir weitere 4 Wochen Lebensenergie geschenkt hat.


Lebertumor wird kleiner

Anfang Januar 2020

Drei Eingriffe mit Radioaktiven Teilchen die in den Lebertumor gespritzt wurden, ist der Tumor tatsächlich und in sehr aussergewöhnlicher Geschwindigkeit geschrumpft.

Da sich Paul (der Tumor) an einem ungünstigen Ort befindet, sind sich die Spezialisten noch nicht sicher ob er Operativ entfernt werden kann.

Es wird nun abgewartet wie weit sich Paul noch verkleinert.


Energie Tanken

Irgendwann im Herbst.

Ich wollte schon immer mal ein (Krasses) Auto fahren und so mietete ich dieses scharmante Gefährt. Ich mietete dieses für 3 Tage. Freitag bis Sonntag. Doch am Freitag hatte ich ganz früh am morgen einen Termin im Spital und so konnte ich den Wagen nicht am Freitag entgegen nehmen. Also durfte ich den Wagen bereits am Donnerstag Abend entgegen nehmen. Es war unglaublich schön mit dem Wagen zu fahren und damit übers Wochenende nach Arosa und andere schöne Orten zu fahren. Am Montag hiess es Wagen zurück zum Vermieter. Dieser sagte mir das er nicht wisse warum, aber der würde mir gerne den Donnerstag schenken. Erst da kamen wir wirklich ins Gespräch.  Und so erzählte ich von meinem Befund und er wusste nun, weshalb er mir eine Riesige Freude gemacht hat. An dieser Stelle ein herzliches Danke an den Vermieter, es war super.


Was tun wenn du den frühling nicht erleben sollst?

Die Nachricht über den Tumor habe ich am Autotelefon erhalten. Neben mir ein Mitarbeiter. Ich werde den nächsten Frühling wohl nicht erleben. Ich bin mir nicht sicher wer von uns beiden blasser wurde. Nun ja ich räumte mein Pult auf verstaute das Material und ging zu meinem Chef. "was kann ich für Dich machen?" waren seine Worte. "Als ich gerne nur noch 80% arbeiten wollte habt ihr das abgelehnt, Das hätte mir geholfen" war meine Antwort. Geschehen ist geschehen und kann nicht Rückgängig gemacht werden. Was ich ändern kann ist die Zukunft.

Ich habe also nun 2 Möglichkeiten:

- Alles Geld abheben und die Verbleibende Zeit geniessen,

- oder ich beginne mein Leben zu Ändern und kämpfe.

Zugegeben, ich wollte nicht mehr, ich hatte ein gutes Leben und es soll vorbei sein. Doch da gibt es immer den einen Menschen der alles merkt und deine Gefühle war nimmt. Eine Ganze Nacht haben wir gesprochen und geweint und am Ende war ich mir sicher mit Dir schaffe ich das.

Ich begann zu kämpfen. Ernährung umstellen, Gedanken neu ausrichten, gemeinsam nach Lösungen suchen, Nachforschungen betreiben über meine Krankheit Fanconi Anämie... ich musste auf den neusten Stand kommen. heraus finden seit wann wachste der Tumor, was habe ich wann in der Medikation geändert, was ist in den letzten Jahren schief gelaufen das mein Körper das Wachstum vom Tumor erlaubte? Es gab viele Fragen und es sind noch nicht alle geklärt.  Nach und nach begann meine Partnerin mir den Weg der Naturheilpraktiken zu zeigen und so konnten wir zusammen die Probleme angehen und tatsächlich sehr Grosse Fortschritte machen, so das die Ärzte nachfragten was wir den machen das die Blutwerte und Leberwerte so unglaublich viel besser sind?

Es braucht 2 Dinge: 

- Wille etwas zu verändern

- und der Glaube etwas zu verändern können.

 

So schaften wir es gemeinsam das trotz Rückschlägen die Operativen Eingriffe (SIRT) immer leichter und besser überstanden wurden.

Das Resultat nach 3 Eingriffen erstaunte sogar die Experten. Ich bin davon überzeugt, Medizin ist gut, doch die Kombination zwischen Medizin und Naturheilpraktiken ist um Welten besser.


Grausiger fund

1.September 2019

Ich weis das ich einen sehr grossen Lebertumor habe. Die Ärzte sprechen nicht mehr von Heilung, sondern von Lebensverlängernden Massnahmen. Momentan weis ich nicht ob und wie es weiter geht. Ich versuche mich erst mal zu sammeln und die neue Situation ein zu ordnen.